ПРОЄКТ РІШЕННЯ № 1419-8-рд
Про внесення змін до рішення  міської ради від 16.12.2016          № 2-1529 «Про затвердженняміської програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017-2019»

 

							Проект рішення
							№1419-8-рд
		ЧЕРКАСЬКА МІСЬКА РАДА
Про внесення змін до рішення  міської ради від 16.12.2016          № 2-1529 «Про затвердженняміської програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017-2019»
Відповідно до ст.26 Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні», ст. 18 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров’я», з метою забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та жителів міста, хворих на муковісцидоз, Черкаська міська рада ВИРІШИЛА:   1. Внести зміни до рішення  міської ради від 16.12.2016 №2-1529 «Про затвердження міської програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017- 2019», а саме: 1.1. Викласти назву Програми у новій редакції: «Забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017- 2020 роки». 1.2. Доповнити розділ 1 Програми наступним абзацом: «На сьогодні 44% пацієнтів з вперше діагностованим муковісцидозом мають ризик недостатності харчування. Проблеми з харчування можуть виникати через збільшені витрати енергії (інфекції бронхолегеневої системи, прийом препаратів), зменшення споживання поживних речовин із їжею та недостатність підшлункової залози (мальабсорбція через дефіцит ферментів). Оскільки у пацієнтів з муковісцидозом дієта, що не містить добавок, не забезпечує їх харчові потреби, до основного лікування рекомендуються пероральні харчові суміші для спеціальних медичних цілей. Відповідно до наказу МОЗ України від 15.07.2016 № 723 «Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при муковісцидозі» пацієнтам призначаються пожиттєве застосування: висококалорійної дієти, постійної підтримуючої терапії з дотриманням доз та кратності прийому ліків, лікувальної фізкультури (фізіотерапія, кінезітерапія), контролю інфекції, які сприяють зменшенню кількості та ступеню тяжкості загострень, збереженню функції легенів та інших внутрішніх органів та систем, подовженню тривалості та покращенню якості життя пацієнтів з муковісцидозом. Застосування пероральних харчових сумішей для спеціальних медичних цілей у пацієнтів з недостатністю харчування, хворих на муковісцидоз, дозволяє збільшити споживання поживних речовин, пришвидшити ріст, покращити легеневу функцію та позитивно впливали на очікувану тривалість життя. На сьогоднішній день харчові суміші для ентерального харчування для дітей старших 3 років (для спеціальних медичних цілей) розширюють можливості дієтотерапії і дають змогу владнати проблему з нутритивною недостатністю, полегшити протікання основного захворювання та подовжити життя пацієнта». 1.3. Абзац 2 розділу 1 Програми викласти у новій редакції: «Муковісцидоз – це одне з найчастіших генетично зумовлених захворювань європеоїдної раси. Кожен 25 представник є носієм гену муковісцидозу, а вірогідність народження хворої дитини складає 1:2000 – 1:2500 живонароджених. Всього у місті Черкаси – 4 дітей-інвалідів та 2 інваліди з дитинства, що хворіють на муковісцидоз». 1.4. Розділ 4 Програми викласти у новій редакції: «Метою Програми є підвищення рівня медичної допомоги дітям з тяжким перебігом таких хвороб як ЮРА, цистиноз, двобічна нейросенсорна глухота, шляхом забезпечення дієвими імунобіологічними препаратами, ефективною симптоматичною терапією, своєчасною кохлеарною імплантацією та хворим на муковісцидоз, забезпечення їх постійною замісною ферментотерапією, сучасними муколітичними препаратами, харчовими сумішами для спеціальних медичних цілей». 1.5. Розділ 5 Програми викласти у новій редакції: «Досягнення мети Програми можливе при здійсненні наступних кроків: - визначення щорічної потреби на кожного хворого у препаратах креон, пульмозим, хуміра, цистеамін, харчових сумішах для спеціальних медичних цілей; - визначення щорічної потреби хворих дітей з двобічною глухотою у кохлеарній імплантації; - проведення постійної замісної адекватної муколітичної і ферментотерапії, забезпечення спеціальними лікувальними сумішами хворим на муковісцидоз, регулярне і своєчасне введення імунобіологічних препаратів дітям з ЮРА, що їх потребують, своєчасне забезпечення дитини з цистинозом симптоматичною терапією та дітей з двобічною глухотою, забезпечення кохлеарними імплантами, при потребі – коригування дози, вартості лікування. Щорічно на початку року шляхом аналізу медичних статистичних показників здійснюється оцінка стану виконання Програми за звітний період (попередній рік). Строк виконання Програми 2017-2020 роки». 1.6. Розділ 6 Програми викласти у новій редакції: «6.1. Основним завданням Програми є забезпечення хворих на муковісцидоз постійною адекватною замісною ферментотерапією, муколітичною терапією та харчовими сумішами для спеціальних медичних цілей; забезпечення хворих дітей з резистентними формами ЮРА імунобіологічними препаратами, своєчасне забезпечення кохлеарними імплантами дітей з двобічною глухотою та забезпечення симптоматичного лікування дитини з цистинозом. 6.2. Для виконання завдань Програми необхідно здійснення наступних заходів: - створення та постійне оновлення бази даних хворих на муковісцидоз та дітей, хворих ЮРА, які потребують біологічної терапії; дітей раннього віку, що потребують кохлеарної імплантації, дітей з цистинозом; - визначення щорічної потреби на кожного хворого у препаратах «Креон», «Пульмозим» (дорназа альфа), «Хуміра» (адалімумаб), спеціальних харчових сумішах, цистеамін, кохлеарних імплантах; - відшкодування вартості ферментних замісних лікарських засобів, муколітиків, спеціальних харчових сумішей, цистеаміну (за умови реєстрації препарату в Україні), суб’єктам господарювання, аптечні заклади яких розташовані в межах міста Черкаси, і з якими укладені договори на відшкодування; - закупівля препаратів вибору біологічної терапії і кохлеарних імплантів; - проведення постійної замісної адекватної ферментотерапії, при потребі – коригування дози, муколітичної терапії та забезпечення спеціальними харчовими сумішами хворих на муковісцидоз; - проведення тривалого курсу біологічної терапії препаратами вибору дітям, хворим ЮРА; - забезпечення проведення кохлеарної імплантації хворим на двобічну нейросенсорну глухоту. 6.3. Напрямки використання бюджетних коштів: № з/п Напрямки використання Витрати на рік, тис. грн. (без урахування індексів інфляції) Всього за 2017–2020 роки, тис. грн. 2017 2018 2019   2020 (проект) 1 Проведення замісної ферментотерапії та муколітичної терапії 948,257 948,257 0 620,085 2516,599 2 Забезпечення спеціальними харчовими сумішами 0 0 157,032 314,064 471,096 3 Проведення біологічної терапії 422,986 422,986 350,244 0 1196,216 4 Забезпечення кохлеарними імплантами 2270,100 756,700 0 0 3026,800 5 Проведення симптоматичної терапії препаратом цистеамін 463,965 463,965 0 0 927,930   Всього 4105,308 2591,908 507,276 934,149 8138,641 6.4. Фінансування заходів, визначених Програмою, здійснювати за рахунок коштів міського бюджету загального фонду та інших залучених джерел фінансування, не заборонених чинним законодавством, по КПКВК 0712010 «Багатопрофільна стаціонарна медична допомога населенню», КПКВК 0712111 «Первинна медична допомога населенню, що надається центрами первинної медичної (медико-санітарної) допомоги». Головним розпорядником коштів є департамент охорони здоров’я та медичних послуг Черкаської міської ради, виконавцями – КНП «Черкаська міська дитяча лікарня» та центри первинної медико-санітарної допомоги м. Черкаси». 1.8. У розділі 8 Програми Результативні показники виконання Програми викласти у новій редакції: № з/п Показники Од. виміру Джерело інформації 2017 2018 2019   2020 (проект) 1. Показники затрат             1.1. Обсяг фінансових затрат за програмою тис. грн. міський бюджет 4105,308 2591,908 507,276 934,149 2. Показники продукту             2.1. Кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 6 6 5 6 2.2. Кількість хворих, яким показана муколітична терапія осіб статистична звітність 2 2 2 2 2.3. Кількість хворих, яким показане призначення спеціальних харчових сумішей осіб статистична звітність - - 4 4 2.4. Кількість хворих, яким показана біологічна терапія осіб статистична звітність 1 1 1 - 2.5. Кількість хворих, яким показана кохлеарна імплантація осіб статистична звітність 3 1 - - 2.6. Кількість хворих, яким показана терапія препаратами цистеаміну осіб статистична звітність 1 1 - - 3. Показники ефективності             3.1. Середня вартість проведення замісної ферментотерапії одного хворого на муковісцидоз грн. розрахунок 48638 48638 - 36606 3.2. Середня вартість проведення  муколітичної  терапії одного хворого на муковісцидоз грн. розрахунок 328213 328213 - 200225 3.3. Середня вартість забезпечення спеціальним лікувальним харчуванням одного хворого на муковісцидоз грн. розрахунок - - 39258 78516 3.4. Середня вартість біологічної терапії одного хворого з резистентними формами ЮРА грн. розрахунок 422986 422986 350244 - 3.5. Середня вартість забезпечення кохлеарними імплантами одного хворого з двобічною глухотою грн. розрахунок 756700 - - - 3.6. Середня вартість проведення симптоматичної терапії одного хворого з цистинозом грн. розрахунок - - - - 3.7. Показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією та муколітичною терапією % статистична звітність 100 100 100 100 3.8. Показник забезпечення хворих муковісцидозом спеціальним лікувальним харчуванням % статистична звітність - - 100 100 3.9. Показник забезпечення хворих на ювенільний ревматоїдний артрит показаною високовартісною біологічною терапією % статистична звітність 100 100 100 - 3.10. Показник забезпечення хворих з двобічною глухотою кохлеарними імплантами % статистична звітність 100 - - - 3.11. Показник забезпечення хворих на цистиноз препаратами цистеаміну* % статистична звітність 0 0 - - 4. Показники якості             4.1. Здійснення динамічного спостереження за хворими % статистична звітність 100 100 100 100  *- за умови реєстрації препарату в Україні. Показники Програми можуть уточнюватися у процесі виконання із відповідним відображенням у паспорті Програми.  2.Контроль за виконанням рішення покласти на заступника міського голови з питань діяльності виконавчих органів ради (Волошин І.В.) та постійну комісію міської ради з питань охорони здоров’я, материнства, дитинства, сім’ї, соціального захисту, освіти, науки, культури, фізкультури та спорту.
Міський голова							А. В. Бондаренко

 

 

УКРАЇНА Черкаська міська рада Департамент охорони здоров’я та медичних послуг вул.Б.Вишневецького,36, м.Черкаси, 18000,  тел: (0472) 37-24-56, fax:(0472) 33-79-47 E-mail: dozmpchmr@gmail.com , код  ЄДРПОУ  02013260   Пояснювальна записка до проекту рішення Черкаської міської ради «Про внесення змін до рішення  міської ради від 16.12.2016 № 2-1529 «Про затвердження міської програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017- 2019»     Муковісцидоз – це одне з найчастіших генетично зумовлених захворювань європеоїдної раси, яке характеризується ураженням бронхолегеневої системи, шлунково-кишкового тракту та гепатобіліарної системи з розвитком холестатичного гепатиту, біліарного цирозу печінки.  Всього, у місті Черкаси проживає 4 дітей-інвалідів та 2 інваліди з дитинства, які хворі на муковісцидоз. Згідно із протоколом надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз, замісна ферментотерапія, що супроводжує кожний прийом їжі, з використанням мікрогранульованих ферментів підшлункової залози  є основою лікування хворих на муковісцидоз. Разом з вирішення питання замісної терапії  недостатності підшлункової залози у хворих на муковісцидоз, революційним етапом у лікуванні легеневих проблем, пов’язаних із вказаним тяжким захворюванням, є застосування  муколітичного засобу дорназа альфа (міжнародна назва). За даними світової медичної практики, застосування такого ефективного муколітичного засобу під час лікування муковісцидозу зумовило не тільки відчутне збільшення тривалості життя у хворих на муковісцидоз, але й покращило його якість, знизило кількість госпіталізацій  у зв’язку зі зменшенням частоти загострень бронхолегеневих проблем. Застосування у комплексі з ферментними та муколітичними препаратами  харчових сумішей для спеціальних медичних цілей у пацієнтів з недостатністю харчування, хворих на муковісцидоз, дозволяє збільшити споживання поживних речовин, пришвидшити ріст, покращити легеневу функцію та позитивно впливати на очікувану тривалість життя. Реалізація міської програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017- 2019, затвердженої рішенням Черкаської міської ради від 16.12.2016 № 2-1529, надала можливість забезпечити хворих з орфанними (рідкісними) захворюваннями, у першу чергу дітей, необхідним лікуванням у відповідності до вимог затверджених МОЗ України клінічних протоколів та  кохлеарними імплантами 3 дітей з двобічною нейросенсорною глухотою, які її потребували.  Продовження дії  зазначеної програми у 2020  році має велике значення для забезпечення хворих з рідкісними захворюваннями необхідним лікуванням.      Внесення у 2019 році змін до міської програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз на 2017- 2019, затвердженої рішенням Черкаської міської ради від 16.12.2016 № 2-1529, обумовлено потребою 4 дітей, хворих на муковісцидоз у  лікувальному харчуванні та додатково 2 дітей  - замісною ферментотерапією, а також необхідністю перерозподілу напрямків використання бюджетних коштів для придбання ферментних та муколітичних препаратів у зв’язку зі смертю одного пацієнта та переїздом ще одного пацієнта  на постійне місце проживання в інше місто. Не проводилася  закупівля препарату з метою проведення симптоматичної терапії дитині, хворій на рідкісне (орфанне) захворювання цистиноз, у зв’язку з відсутністю протягом 2017-2019 років його реєстрації в Україні, що унеможливлює  придбання за кошти міського бюджету. Також у 2020 році  не передбачено в рамках дії програми придбання препарату біологічної терапії для одної дитини, хворої на ювенільний ревматоїдний артрит, у зв’язку з наявністю вказаного лікарського засобу в достатній кількості в КНП «Черкаська обласна дитяча лікарня», придбаного за кошти державного бюджету. Проект рішення підготовлений департаментом охорони здоров’я та медичних послуг Черкаської міської ради. Реалізація рішення не потребує виділення додаткових коштів з міського бюджету у 2019 році. Звіт про виконання програми за 2017-2018 роки та І півріччя 2019 року додається.
Директор департаменту					О.М.Стадник
вик. Кива Л.В. 54 46 31

 

 

Додаток 1 до пояснювальної записки   Уточнений розрахунок потреби в коштах на реалізацію програми на 2019 рік КНП "Черкаська міська дитяча лікарня"       Найменування Од.виміру Кількість Ціна за одиницю Сума (грн.) цистілак, 900 гр уп 24 2 196,00  52 704,00  нутрідрінк, 125 мл х 4 шт 180 579,60  104 328,00  хуміра уп 12 33 231,03  398 772,36  Разом       507 275,52    Розрахунок потреби в коштах на реалізацію програми на 2020 рік КНП "Черкаська міська дитяча лікарня"       Найменування Од.виміру Кількість Ціна за одиницю Сума (грн.) креон 10 000 фл.№20 уп 229 197,08  45 131,32  креон 25 000 фл. №100 уп 89 1 572,11  139 917,79  пульмозим 2,5 мг/мл №6 уп 122 3 282,37  400 449,14  цистілак, 900 гр бан. 48 2 196,00  105 408,00   нутрідрінк, 125 мл х 4 пл. 360 579,60  208 656,00  Разом       899 562,25  КНП "Перший Черкаський міський ЦПМСД"     Найменування Од.виміру Кількість Ціна за одиницю Сума (грн.) креон 25 000 фл. №100 уп 15 1 572,11  23 581,65  Разом       23 581,65  КНП "П’ятий Черкаський міський ЦПМСД"     Найменування Од.виміру Кількість Ціна за одиницю Сума (грн.) креон 25 000 фл. №100 уп 7 1 572,11  11 004,77  Разом       11 004,77  Усього по програмі       934 148,67
Директор департаменту					О.М.Стадник
вик. Галушка Г.Ю. 37 53 93

 

 

Додаток 2 до пояснювальної записки   Звіт про виконання програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз за 2017 рік № з/п КПКВК Показники  Один. виміру  Джерело інформації Затверджено паспортом бюджетної програми на звітний період Виконано за звітний період (касові видатки/ надані кредити) Відхилення (у відс.) 1412010 Завдання: Забезпечення хворих дітей з резистентними формами ЮРА імунобіологічними препаратами, хворих на муковісцидоз - постійною адекватною муколітичною і замісною ферментотерапією, своєчасне забезпечення кохлеарними імплантами дітей з двобічною глухотою та забезпечення симптоматичного лікування дитини з цистинозом (за умови реєстрації необхідних препаратів в Україні) 1   Показники затрат:               обсяг фінансових затрат за програмою, в т.ч.: тис. грн. міський бюджет 2982,035 2777,469 -6,9      - на проведення замісної ферментотерапії та муколітичної терапії 288,949 255,204 -11,7      - на проведення біологічної терапії 422,986 397,081 -6,1      - на забезпечення кохлеарними імплантами 2270,100 2125,184 -6,4      - на проведення симптоматичної терапії препаратом цистеамін 0,000 0,000 0,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Кошти на реалізацію програми були використані на 93,1 відс. річного плану за результатами проведених процедур закупівлі . 2   Показники продукту:               кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 2 2 0,0     кількість хворих, яким показана муколітична терапія 1 1 0,0     кількість хворих, яким показана біологічна терапія 1 1 0,0     кількість хворих, яким показана кохлеарна імплантація 3 3 0,0     кількість хворих, яким показана терапія препаратами цистеаміну 1 0 -100,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Хворі, яким показана замісної ферментотерапія, муколітична та біологічна терапія, забезпечені препаратами в повному обсязі. Кохлеарними імплантами забезпечено 3 особи. Цистеамін не зареєстрований в Україні. 3   Показники ефективності:               показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією % статистична звітність 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною муколітичною терапією 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих на ювенільний ревматоїдний артрит показаною високовартісною біологічною терапією 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих з двобічною глухотою кохлеарними імплантами 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих на цистиноз препаратами цистеаміну (за умови реєстрації препарату в Україні) 0,0 0,0 0,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Протягом 2017 року забезпечено замісною ферментотерапією 100 відс. пацієнтів, хворих на муковісцидоз і ювенільний ревматоїдний артрит. Пацієнти, яким показана кохлеарна імплантація, забезпечені на 100,0 відс. Терапія препаратами цистеаміну не забезпечена у зв’язку з відсутністю реєстрації препарату в Україні. 4   Показники якості:               диспансерний облік хворих % статистична звітність 100 100 0,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Спеціалістами КЗ "Черкаська міська дитяча лікарня ЧМР" забезпечено диспансерний облік дітей, хворих на орфанні захворювання, на 100 відс.   Аналіз стану виконання результативних показників: Показники, що характеризують виконання бюджетної програми, в звітному році в порівнянні із уточненими плановими показниками виконані майже на 100 відс.   1412120 Завдання: Забезпечення хворих на муковісцидоз постійною адекватною муколітичною і замісною ферментотерапією 1   Показники затрат:               обсяг фінансових затрат за програмою на проведення замісної ферментотерапії та муколітичної терапії тис. грн. міський бюджет 616,810 581,456 -5,7     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Кошти на реалізацію програми були використані на 94,3 відс. річного плану відповідно до фактичної потреби та результатами проведених процедур закупівель. 2   Показники продукту:               кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 4 4 0,0     кількість хворих, яким показана муколітична терапія 1 1 0,0 3   Показники ефективності:               показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією % статистична звітність 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною муколітичною терапією 100,0 100,0 0,0 4   Показники якості:               диспансерний облік хворих % статистична звітність 100,0 100,0 0,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Спеціалістами Центрів первинної медико-санітарної допомоги міста забезпечено диспансерний облік дорослих пацієнтів, хворих на муковісцидоз, на 100 відс.   Аналіз стану виконання результативних показників: Показники, що характеризують виконання бюджетної програми, в звітному році в порівнянні із уточненими плановими показниками виконані на 100 відс.   Звіт про виконання програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз за 2018 рік № з/п КПКВК Показники  Один. виміру Джерело інформації Затверджено паспортом бюджетної програми на звітний період Виконано за звітний період (касові видатки/ надані кредити) Відхилення (у відс.) 0712010 Завдання: Забезпечення хворих дітей з резистентними формами ЮРА імунобіологічними препаратами, хворих на муковісцидоз - постійною адекватною муколітичною і замісною ферментотерапією, своєчасне забезпечення кохлеарними імплантами дітей з двобічною глухотою та забезпечення симптоматичного лікування дитини з цистинозом (за умови реєстрації необхідних препаратів в Україні) 1   Показники затрат:               обсяг фінансових затрат за програмою, в т.ч.: тис. грн. міський бюджет 401,905 401,905 0,0      - на проведення замісної ферментотерапії 57,486 57,486 0,0      - на біологічної терапії 344,419 344,419 0,0 2   Показники продукту:               кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 2 2 0,0     кількість хворих, яким показана муколітична терапія 1 1 0,0     кількість хворих, яким показана біологічна терапія 1 1 0,0     кількість хворих, яким показана терапія препаратами цистеаміну 1 0 -100,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Хворі, яким показана замісної ферментотерапія, муколітична та біологічна терапія, забезпечені препаратами в повному обсязі. Цистеамін не зареєстрований в Україні. 3   Показники ефективності:               середня вартість проведення замісної ферментотерапії терапії одного хворого на муковісцидоз тис. грн. розрахунок 28,7 28,7 0,0     середня вартість біологічної терапії одного хворого з резистентними формами ЮРА 344,4 344,4 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією % статистична звітність 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною муколітичною терапією 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих на ювенільний ревматоїдний артрит показаною високовартісною біологічною терапією 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих на цистиноз препаратами цистеаміну (за умови реєстрації препарату в Україні) 100,0 0,0 -100,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Протягом року забезпечено замісною ферментотерапією 100 відс. пацієнтів, хворих на муковісцидоз і ювенільний ревматоїдний артрит. Терапія препаратами цистеаміну не забезпечена у зв’язку з відсутністю реєстрації препаратів в Україні. 4   Показники якості:               диспансерний облік хворих % статистична звітність 100 100 0,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Спеціалістами КЗ "Черкаська міська дитяча лікарня ЧМР"  забезпечено диспансерний облік дітей, хворих на орфанні захворювання, на 100 відс.   0712111 Завдання: Забезпечення хворих на муковісцидоз постійною адекватною муколітичною і замісною ферментотерапією 1   Показники затрат:               обсяг фінансових затрат за програмою, в т.ч.: тис. грн. міський бюджет 499,316 499,316 0,0      - на проведення замісної ферментотерапії 155,986 155,986 0,0      - на проведення муколітичної терапії 343,330 343,330 0,0 2   Показники продукту:               кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 4 4 0,0     кількість хворих, яким показана муколітична терапія 1 1 0,0 3   Показники ефективності:               середня вартість проведення замісної ферментотерапії терапії одного хворого на муковісцидоз тис. грн. розрахунок 39,0 39,0 0,0     середня вартість проведення муколітичної терапії одного хворого на муковісцидоз 343,3 343,3 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією % статистична звітність 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною муколітичною терапією % статистична звітність 100,0 100,0 0,0 4   Показники якості:               диспансерний облік хворих % статистична звітність 100,0 100,0 0,0   Аналіз стану виконання результативних показників: Показники, що характеризують виконання бюджетної програми, в звітному році в порівнянні із уточненими плановими показниками виконані на 100 відс.   Звіт про виконання програми забезпечення ефективним лікуванням дітей, хворих на ЮРА, цистиноз, двобічну нейросенсорну глухоту та хворих на муковісцидоз за І півріччя 2019 року № з/п КПКВК Показники  Один. виміру Джерело інформації Затверджено паспортом бюджетної програми на рік Виконано за звітний період (касові видатки/ надані кредити) Відхилення (у відс.) 0712010 Завдання: Забезпечення хворих дітей з резистентними формами ЮРА імунобіологічними препаратами, хворих на муковісцидоз - постійною адекватною муколітичною і замісною ферментотерапією, своєчасне забезпечення кохлеарними імплантами дітей з двобічною глухотою та забезпечення симптоматичного лікування дитини з цистинозом (за умови реєстрації необхідних препаратів в Україні) 1   Показники затрат:               обсяг фінансових затрат за програмою, в т.ч.: тис. грн. міський бюджет 1202,241 350,244 -70,9      - на проведення замісної ферментотерапії 81,974 0,0 -100,0      - на проведення муколітичної терапії 218,566 0,0 -100,0  - на проведення біологічної терапії 428,282 350,244 -18,2  - на проведення симптоматичної терапії препаратом цистеамін 473,419 0,0 -100,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Кошти на реалізацію програми використані 29,1 відс. річного плану (100,0 відс. плану на відповідний період), відповідно до результатів проведених процедур закупівлі та фактичної потреби на звітний період з урахуванням залишків препаратів, придбаних у минулому році, а також препаратів, отриманих з державного бюджету у порядку централізованих поставок. Кошти планується використати до кінця поточного року. 2   Показники продукту:               кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 2 2 0,0     кількість хворих, яким показана муколітична терапія 1 1 0,0     кількість хворих, яким показана біологічна терапія 1 1 0,0     кількість хворих, яким показана терапія препаратами цистеаміну 1 0 -100,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Хворі, яким показана замісна ферментотерапія, муколітична та біологічна терапія, забезпечені у повному обсязі за рахунок препаратів, закуплених у минулому році і отриманих у порядку централізованих поставок з державного бюджету. Цистеамін не зареєстрований в Україні. 3   Показники ефективності:               середня вартість проведення замісної ферментотерапії терапії одного хворого на муковісцидоз тис. грн. розрахунок 40,987 0,0 -100,0     середня вартість проведення муколітичної терапії одного хворого на муковісцидоз 218,566 0,0 -100,0 середня вартість біологічної терапії одного хворого з резистентними формами ЮРА 428,282 350,244 -18,2 середня вартість проведення симптоматичної терапії одного хворого з цистинозом 473,419 0,0 -100,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією % статистична звітність 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною муколітичною терапією 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих на ювенільний ревматоїдний артрит показаною високовартісною біологічною терапією 100,0 100,0 0,0     показник забезпечення хворих на цистиноз препаратами цистеаміну (за умови реєстрації препарату в Україні) 100,0 0,0 -100,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Протягом І півріччя поточного року забезпечено терапією 100 відс. пацієнтів, хворих на муковісцидоз та на ювенільний ревматоїдний артрит. Кошти програми використані на придбання препарату біологічної терапії для 1-го пацієнта. Терапія препаратами цистеаміну не забезпечена у зв’язку з відсутністю реєстрації препаратів в Україні. 4   Показники якості:               диспансерний облік хворих % статистична звітність 100 100 0,0     Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Спеціалістами КНП "Черкаська міська дитяча лікарня" забезпечено диспансерний облік дітей, хворих на орфанні захворювання, на 100 відс.   0712111 Завдання: Забезпечення хворих на муковісцидоз постійною адекватною муколітичною і замісною ферментотерапією 1   Показники затрат:               обсяг фінансових затрат за програмою, в т.ч.: тис. грн. міський бюджет 612,816 0 -100,0      - на проведення замісної ферментотерапії 182,734 0 -100,0      - на проведення муколітичної терапії 430,082 0 -100,0 Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: Протягом І півріччя поточного року кошти на реалізацію програми не були використані за рахунок використання залишків препаратів, придбаних у минулому році. На І півріччя поточного року кошти не планувались. 2   Показники продукту:               кількість хворих, яким показана замісна ферментотерапія осіб статистична звітність 4 3 -25,0     кількість хворих, яким показана муколітична терапія 1 0 -100,0 Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: За рахунок залишків препаратів минулого року, забезпечено замісною ферментотерапією 3-х пацієнтів, які потребують замісної ферментотерапії. Один пацієнт, який потребував замісної ферментотерапії і муколітичної терапії, помер. Один пацієнт, якому проводилась замісна ферментотерапія на початку року, виїхав на постійне проживання за межі міста. 3   Показники ефективності:               середня вартість проведення замісної ферментотерапії терапії одного хворого на муковісцидоз тис. грн. розрахунок 45,684 0,0 -100,0     середня вартість проведення муколітичної терапії одного хворого на муковісцидоз 430,082 0,0 -100,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною адекватною замісною ферментотерапією % статистична звітність 100,0 75,0 -25,0     показник забезпечення хворих муковісцидозом постійною муколітичною терапією % статистична звітність 100,0 0,0 -100,0 Пояснення щодо причин розбіжностей між затвердженими та досягнутими результативними показниками: а рахунок залишків препаратів минулого року забезпечено замісною ферментотерапією 75,0 відс. пацієнтів, хворих на муковісцидоз. Один пацієнт, який потребував замісної ферментотерапії і муколітичної терапії, помер. Протягом І півріччя поточного року кошти на реалізацію програми не використовувались. 4   Показники якості:               диспансерний облік хворих % статистична звітність 100,0 100,0 0,0   Аналіз стану виконання результативних показників: Показники, що характеризують виконання бюджетної програми, за звітний період виконані на достатньому рівні, враховуючи використання залишків препаратів, придбаних у минулому році.