Пояснювальна записка
 
         До Черкаської міської ради надійшла пропозиція міського голови м. Луцьк Ігоря Поліщука щодо підготовки та спрямування звернення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України про розроблення державної цільової програми для забезпечення лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, а також 2 звернення від мешканців м. Черкас, діти яких мають діагноз Спітальна м’язова атрофія ІІ-ІІІ типу.

М’язова дистрофія Дюшена є тяжким генетичним захворюванням, що характеризується прогресуючою дегенерацією м’язової тканини, включаючи серцевий м’яз та дихальну систему. Без належної терапії патологія призводить до втрати рухової активності у дитячому віці та передчасної смертності. На сьогодні в Україні відсутній ефективний механізм державного фінансування лікування дітей із зазначеним діагнозом.  Станом на 01.03.2026 у місті Черкаси під наглядом лікарів перебуває 10 хворих із різними типами м’язової дистрофії Дюшена, з них 3 дитини, які в якості терапії отримують лікарський засіб «Преднізолон».  
Водночас для лікування пацієнтів  із м’язовою дистрофією Дюшена застосовуються схвалені сучасні лікарські засоби (Дефлазокорт, Гівіностат та інші) у країнах Європейського Союзу, США та Великій Британії. Ці препарати мають доведену ефективність та допомагають дітям довше зберігати здатність ходити й залишатися активними, проте належать до категорії високовартісної терапії.
На теперішній час 5 мешканців Черкаської міської територіальної громади (2 дітей та 3 дорослих),  хворих на спінальну м’язову атрофію ІІ та ІІІ типів, які  відповідно до висновків центру з питань рідкісних (орфанних) нервово-м’язових захворювань потребують лікування лікарським засобом «Еврісді» (рисдиплам).
Відповідно до наказу МОЗ України від 17.12.2019 №2498 «Про затвердження методичних рекомендацій з планування та розрахунку потреби в лікарських засобах, продуктах спеціального харчування та виробах медичного призначення, що закуповуються за рахунок коштів державного та місцевого бюджетів» (із змінами) пацієнти хворі на спінальну м’язову атрофію ІІ та ІІІ типу не підлягають забезпеченню необхідним препаратом за рахунок коштів Державного бюджету України.
До Черкаської міської ради звернулись батьки 2 дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію щодо забезпечення лікарським засобом «Еврісді» за рахунок коштів міського бюджету. З огляду на високу вартість препарату (більше 280,0 тис. грн. за флакон), річна потреба видатків на одного хворого становить  біля 8,5  млн. грн. Враховуючи обмежені фінансові можливості бюджету Черкаської міської територіальної громади,  кошти на забезпечення пацієнтів високовартісним препаратом «Еврісді» у бюджеті на 2026 рік не передбачено.
      Враховуючи викладене, Департамент охорони здоров’я та медичних послуг Черкаської міської ради вважає за доцільне підтримати ініціативу та звернутися до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України з проханням:

 
 
Директор                                                                                               Сергій ХОЛОДНЯК